유전성 부정맥 환자

급사로 이어질 수 있어

이대겸 기자 | 기사입력 2020/02/13 [11:54]

유전성 부정맥 환자

급사로 이어질 수 있어

이대겸 기자 | 입력 : 2020/02/13 [11:54]

  2020년 2월 11일, 국회의원회관 제 1세미나실에서, 오제세 의원 주최로, 급사로 이어지는 '유전성 부정맥 환자들 ' 토론회를 개최하였다.

 

 주제인 '급사로 이어지는 유전성 부정맥 환자들'은 평소 무중상으로 생활하다 급사로 이어져 막대한 사회, 경제적 손실을 유발한다. 그런데 우리나라에서 유전성 부정맥에 의한 돌연사의 비율은 14~15%로 일본(10%), 서양(1-2%)과 비교해 압도적으로 높게 나타나고 있다.

 

 여기서 문제점은 유전성 부정맥에 의한 돌연사는 조기 예측, 진단, 예방에 어려운 점이 있다. 부모  등 가족 중에 돌연사 환자가 있을 경우, 가능한 유전성 질환에 관한 유전자검사나 , 주기적인 그리고 실신을 경험했을때 심전도나 심기능 검사는 조기 예측,   진단에  큰 도움이 될 수 있으며, 예방적 제세동기 삽입이나 , 가족이나, 주위에서 생활하는 사람들의 심폐소생술의 숙지, 자동  제세동기의 구입, 비치는 유전성 돌연사 환자들의 사망율을 낮추는데 큰 도움이 될 것으로 생각한다.

 

 또 하나의 문제점은 심장마비가 발생한후 소생한 후 소생한 환자들에 대한 지원 정책의 미비로 생각해 볼 수 있다. 이미 심장마비가 발생되어 소생한 환자에게 유일한 치료 방법은 '삽입현 제세동기'삽입으로 심장마비가 재발한 겨우 빠른 시간내에 제세동을 할 수 있으므로 재발에 의한 사망률을 크게 줄일 수 있다. 하지만 삽입형 제세동기로 인한 생존율의 증가는 50%에 미치지 못하고 ,  제세동기를 삽입한 환자들도 연속적으로 심장마비가 발생하면 결국 환자는 사망하게 되고 , 제세동기를 삽입했더라도 언제라도 사망할 수 있다는 가능성 속에서 본인과 가족들은 불안한 삶을 살아가고 있다.

 

 제세동기를 삽입하고 있는 환자들은 대부분의 직장에서 고용을 꺼리기 때문에 환자들의 상당수가 생계에 어려움을 갖는 경우가 많으며 , 제세동기 삽입은 심장장애 등급산정에서 3점 밖에 안되어 심장장애를 받을 수 없다. 다른 장애등급을 받은 환자들은 여러 경제적 혜택이나 , 장애인 우선 취업의 지원 등의 혜택도 받지만 , 우리나라 심장돌연사 회복 환자들에게는 요원할 일일 수 밖에 없다.

 

 뿐만 아니라 다른 과에서는 희귀 난치성 질환으로 거의 모든 병원치료비가 산정특례 혜택을 받아서 5%만 부담하는데 심장 돌연사 환자들은 언제 죽을지도 모르는 절박한 상황과 막혀 있는 구직기회로 경제적어려움이 있는 상황에서  산정특례 혜택도 못 받고 있는 불공평한 제도군에서  지내고 있다.

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