장애인과 그 가족

가족의 기능은 정서 함양

자아존중감은 삶의 갈등과 어려움을 이겨나갈 수 있는 힘을 준다.
이병화 | 기사입력 2013/12/05 [11:41]

장애인과 그 가족

가족의 기능은 정서 함양

자아존중감은 삶의 갈등과 어려움을 이겨나갈 수 있는 힘을 준다.
이병화 | 입력 : 2013/12/05 [11:41]

한 가정에 장애인이 있다는 것은 가족 전체의 생활에 큰 영향을 주게 된다. 가족이란 하나의 체계이므로 구성원들의 욕구가 상호간에 충족되고 자신의 역할에서 자율성과 책임이 강조되는 상호의존적 관계를 지니고 있기 때문이다.

장애아동 가족은 장애아동이 가족구성원이기 때문에 일상생활 전반에 걸쳐 구체적인 제약을 받게된다. 또, 장애아동이 있는 가정은 그렇지 않은 가정에 비해 경제적인 어려움을 겪기 쉽다. 장애로 인해 지불하게 되는 의료비, 교육비로 인한 부담이 크다. 경제적 어려움은 건강, 생산적 기회의 제약, 저급한 환경, 정서적 안정, 가족의 상호작용 등에서 부정적인 영향을 받게 된다. 장애아동의 부모는 심리적인 어려움을 겪을 수 있으며 부모로서의 자신감이 부족하기 쉽다. 사회활동에서도 소외되기 쉬우며 사회적 지지로부터 소외될 수 있다.

장애아동 부모가 경험하는 심리적인 어려움은 단순히 장애아동 부모만의 문제가 아니라 장애아동의 발달에 영향을 미치게 된다는 점에서 중요하다.

장애아동의 형제나 자매도 가족 중 장애아동이 있음으로 해서 심리적인 어려움을 경험할 수 있고 대인관계도 위축될 수 있으며 정서적인 어려움을 경험하는 것이다.

가족의 기능은 상호교류적, 역동적인 과정을 통해 구성되고 수행되는 것이므로 각 가족의 기능이 지닌 장점과 단점은 각기 다른 가족의 기능에 중대한 영향을 미치게 된다. 가족이 수행하는 각각의 기능은 장애를 지닌 가족 구성원을 포함해 모든 구성원들의 유기적인 관계 속에서 이루어진다. 대부분의 사람들이 장애를 지닌 아동이나 청소년은 그 가족에게 부정적인 영향을 줄 것이라는 잘못된 생각을 하고 있다.

그렇지만 수 많은 연구결과에 의하면 장애를 지닌 가족구성원은 그 가족의 기능에 긍정적으로 작용하고 있다는 것을 알리고 있다.

가족의 기능을 정의할 때 다음의 여덟가지로 구분할 수 있다. 즉 애정, 자존감, 영적정신, 경제, 일상적 보호, 사회성, 여가, 그리고 교육이다.

장애인 가정은 이러한 가족의 기능을 통해 그 가정에 긍정적인 영향을 주게 되는 것이다.

자신에 대해 스스로를 ‘성공한 사람’이라고 평가하는 사람들은 공통적으로 그들 가족과 신뢰할 수 있는 유대감을 가지면서 서로 애정을 공유한다. 그리고 가족 구성원 간의 화목과 상호 의사소통을 매우 중요하게 생각한다. 언어적, 신체적으로 애정을 서로 교환하는데 무조건적인 사랑을 나누는 것이다.

장애아동은 그들의 몸, 장애 등 모든 것에 대한 수용, 인정, 그리고 사랑이 필요하다. 사랑이야말로 장애아동이 그가 온전하다고 느끼는 감정을 가장 견고하게 만들 수 있는 것이다. 장애아동에게 부모는 그가 지니고 있는 장애를 숨겨야 하는 것이 아니라는 것을 알려주어야 한다. 사랑과 애정을 표현하는 것이 가족의 역할 중 가장 중요하다.

가족은 삶에서 다양한 어려움을 경험하게 되는데, 낮은 자아존중감을 가진 가족 구성원은 어려운 상황에 대해 취약하며 더 많은 어려운 상황에 빠지게된다. 자아존중감은 삶의 전체에서 갈등과 어려움을 이겨나갈 수 있는 힘을 준다.

장애아동을 자녀로 둔 여성은 성인이나 순교자가 아니다. 다른 사람은 장애아동을 키우는 것을 단지 고난으로만 바라보지만, 그 어머니는 장애아동을 키우는 것을 신이 주신 선물로 생각한다. 그 어머니는 다른 사람의 연민이나 칭찬을 원치 않는다. 그들은 그저 도전 자체를 있는 그대로 받아들일 뿐이다. “우리는 특별하지 않아요. 우리는 단지 인간이고, 우리가 사랑하는 아이를 위해 해야 할 일을 하는 것 뿐이에요.”

장애아동은 가족의 영적인 정신을 증가시키는 핵심적인 요소라 할 수 있다.

가족의 영적인 기능은 아동이 지닌 장애의 의미를 해석하거나 공고한 정서적 교류를 지원하는 지역사회를 형성하는 것이다.

장애아동 가족의 경제적 수입원이 무엇이든지 간에 모든 가족은 반드시 경제생활을 영위해야 한다. 경제적으로 어려운 가정이 아동에게 덜 헌신적인 것은 아니지만 경제적인 수준은 어려움을 해결하는데 결정적인 영향을 미치게 된다. 장애인 가정의 경제적인 부담은 일반 가정보다 훨씬 무겁다고 보아야 한다.

많은 가족이 경험하는 장애의 이차적 어려움은 바로 경제적 어려움일 것이다.

장애인 가정에 대한 경제적 지원 시스템에 대한 정보제공은 장애인 지원의 핵심 사안인 것이다.

가족이 수행하는 중요한 기능 중 하나가 ‘일상적 보호’의 기능이다. 이것은 가족 구성원들의 신체적, 정신적 욕구를 충족시킬 수 있도록 지원하는 것이다.

일상적인 요구를 충족시키는 것은 가족의 상호작용에 대한 중요한 결과이다.

가족 구성원은 일상생활을 함께 하면서 그들의 역할을 수행해 나가는 것이다.

장애아동의 가족에게 이러한 일상적인 보호의 문제가 더욱 부각된다. 수면이나 음식섭취 등과 같은 일상적인 보호가 필요한 장애아동의 경우, 그 가족들은 많은 어려움을 경험해야만 하기 때문이다.

사회성은 개인을 위한 전반적인 삶의 질에 있어서 핵심적인 요소이다. 사람은 누구나 연령에 관계없이 우정의 기쁨이나 실망 모두를 경험할 기회가 필요하다. 장애인 가족은 장애아동이나 장애청소년 자녀의 사회화에서 많은 어려움을 경험할 수 밖에 없다.

장애아동들이 모여서 상대방을 이해할 수 있는 기회를 제공하거나, 물리적인 환경을 조성해서 장애아동이 의미있는 방법으로 그들의 또래들과 상호작용할 수 있는 기회를 제공하고, 그들의 긍정적인 상호작용을 지원해야 한다.

오락, 놀이, 그리고 여가를 즐기는 것은 장애아동과 그 가족이 더 나은 삶을 영위하기 위한 중요한 활동이다.

여가는 스포츠, 게임, 취미활동, 실내 또는 실외에서 관람자, 참여자, 실행자로서 개별적으로나 합동으로 또는 경쟁자로서 즐기는 것이다.

실외 여가활동은 특히 발달장애 아동에게 큰 도움이 되기도 한다. 다양한 여가활동은 장애아동과 그 가족의 사회화를 강화하고 사회적 연결망을 만들어 가는데 참으로 중요하다.

가정에 있어 자녀교육은 무엇보다 중요하다.

교육은 취업, 경제생활, 삶의 질에서 빼놓을 수 없는 동인이다.

1년을 계획하려거든 벼를 재배하고, 10년을 바라본다면 나무를 심어 가꾸고, 100년 앞을 계획한다면 인재를 키우라는 동양의 속담이 그것을 잘 말해주고 있다.

장애아동 가족의 목표는 장애를 가진 자녀를 집에 가만히 앉혀두는 것이 아니다. 그 아이가 직업을 가지고, 가정을 이루고, 스스로의 삶을 가꾸고, 친구를 사귀는 것이 진정한 목표이다. 이러한 목표가 그 아이에게는 진실로 중요한 일이고, 소중한 과제인 것이다.

장애아동에게는 자신의 삶을 영위할 수 있는 삶 자체를 만들어 주어야 하는 것이다. 이러한 일을 가족이나 아니면 어머니가 아닌 누가 할 수 있겠나 ?

장애아동 가족의 구성원 중에서 어머니는 장애아동 때문에 경험하는 어려움이 크다.

장애아동의 어머니는 장애자녀를 양육하면서 양육에서 발생하는 스트레스를 심하게 받게 된다.

정신지체 아동이나 자폐아동의 어머니는 자신의 장애자녀를 양육하는 자신의 능력에 대해 확신이 부족하게 된다.

그것은 장애자녀가 흔히 보이는 문제행동에 대한 대처방법을 알기 어렵기 때문이기도 하고 문제행동에 대한 책임이 어머니에게 있다는 비난을 감수해야 하기 때문이다. 장애아동의 어머니는 상실감, 충격, 부인, 슬픔, 분노 등의 부정적인 정서를 경험함으로써 소극적인 대인관계와 자존감의 저상, 수치심 등이 생기면서 심한 경우에는 만성적 스트레스와 무기력감이 나타난다.

오늘날 가족의 개념은 전형적인 하나의 형태만 이루고 있지 않다. 편모가족, 편부가족, 재혼가족, 무자녀 가족, 입양가족, 독신가족 등 가족의 형태가 다양해져서 특정 가족의 형태가 지배적이지 않다.

가족의 형태가 중요한 것이 아니라, 가족생활의 과정이 어떠한가가 중요하다.

한국가족의 현 모습은 전통과 진보의 모습을 보여주고 있는데 가장 중요하게 지적되어야 할 기능은 정서적 기능이라 하겠다.

한국사회의 가족개념이 변화함에 따라 장애아동이 속한 가족형태 또한 다양해져서 다양한 환경에서 적응해야만 한다.

최근 장애아동의 생활과 교육에 있어서 가족의 역할이나 참여가 강조되고 있는데 여기에서도 정서적 화합과 연대감이 중요하다.

결국 장애아동 가족에 있어서 각 가족이 그들만의 고유한 잠재력을 기를 수 있도록 하는 것이 중요하다. 이를 위해 가족구성원들이 자신을 효과적이고 능력 있는 존재로 인지하도록 가족을 대상으로 자원과 서비스에 대한 정보를 제공해야 한다. 주변자원에 대한 접근을 용이하게 하고 문제해결 능력을 향상시켜 환경에 대한 통제력을 갖도록 해야 한다. 관련 자원, 서비스, 정보를 연결시켜 주는 것이다.

최근 장애아동을 위한 교육과 가족지원에서 가족과의 협력과 가족의 역량강화를 중심으로 하는 지원이 강조되고 있다. 이러한 서비스의 주요 요소로는 가족이 원하는 바에 대해 가족이 의사결정하기, 결함보다 장점 고려하기, 서비스 받는 사람의 인식을 존중하기 등이다.

장애아동 가족을 지원하는 유형은 장애아동 가족에 대한 ①직접적인 지원 ②간접적인 지원 ③사회적 지원으로 분류할 수 있다.

직접적인 지원은 부모에게 직접적으로 교육을 실시하거나, 관련 기술을 가르치는 것이고, 가정생활을 간접적으로 도와주는 것이며, 탁아프로그램을 제공하거나 경제적으로 지원하는 사회적 지원이다.

장애가정의 부모와 가족에게 영향을 주는 양육 스트레스를 감소시키기 위한 적극적인 노력이 필요하다. 우선 장애아동의 부모를 대상으로 장애아동의 교육과 중재방법을 알려주는 부모교육이 실시되고 있다.

장애아동 부모에 대한 심리적인 지원을 강조하는 프로그램 실시가 유효하다.

장애아동 부모의 현실적인 양육부담을 줄여주기 위한 서비스 제공으로 부모의 양육스트레스를 감소시킬 수 있다.

장애아동 부모의 어려움을 가장 잘 알고 있는 사람은 역시 장애아동의 부모이다.

그러한 의미에서 장애아동의 부모연결 프로그램을 고려해 볼 수 있다.

이 프로그램은 이미 경험을 통해 훈련이 된 경력있는 장애아동 부모와 어린 장애아동을 키우는 부모를 일대일로 결연을 맺어 서로 지원하고 지원받도록 하는 프로그램이다.

향후 우리나라 실정에 맞는 부모결연 프로그램이 다양하게 개발되고 적용되기를 기대해 본다.
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