장애아동의 가족을 어떻게 지원해야 할까 ?

가족지원 서비스로 도와주자

장애인이 직면하는 소외와 배제의 문제는 사회문화적 조건에 의해 형성되는 것이다.

 가족의 유형 중 가장  일반적인 핵가족은 부모와 자녀가 한집에서 함께 사는 형태이다. 이 핵가족은 자녀의 발달과 학습에 이상적인  환경이며 자녀는 부모의 관심과 배려를 받게 된다. 그렇지만  오늘날 우리사회에서 핵가족은 절반이 되지 않는다. 한부모 가족은 한 명의 부모와 자녀로 구성된다. 여성의 결혼 외 출산이 늘고 있고 ,부모 중 한사람이 죽거나 이혼으로 한부모 가족은 계속 증가하고 있다. 확대가족은 핵가족 이외의 친척이나 가까운 친지가 같은 집에서 사는 가족형태이다. 일반적으로 조부모 또는 삼촌 이모 등이 함께 산다. 확대가족도 증가하고 있다. 경제적 사회적 문제 때문에 확대가족이 늘어나고 있는데 가족구성원들에게 이익을 주기도 하지만 생활환경이 만들어내는 스트레스도 있다, 오늘날 우리사회는 재혼율이 증가하고 있다. 재혼가족도 부모나 자녀에게 정신적 부담을 주게 된다. 가족 구성원 중에 장애인이  있는 가족이 장애인가족이다. 장애인가족 중 가장 어려운 상황에 처한 가족은 장애자녀를 양육하고 있는 가족이다. 장애자녀는 영유아기를 거쳐 아동기 그리고 청소년기를 보내고 성인이 된다. 장애영유아는 발달을 촉진하고 장애를 최소화해야 하는시기를 보내게 된다. 따라서 전문가들이 장애영유아 가족과 가장 친밀하게 협조해야 하는 시기이다. 장애영유아 가족은 자녀의 비정상적 발달과정을 인식하면서 초기에는 그것을 부인하면서 충격으로 인한 공황적 반응과정을 경험한다. 이러한 반응은 사랑하는 사람의 죽음을 맞이했을 때 경험할 수 있는 반응인 충격,불신,거부,분노,타협,우울,수용의 단계를 거치는 것과 흡사하다. 장애영유아 부모가 가장 많이 경험하는 정서적 반응은 죄책감이라고 알려지고 있다. 그렇지만 일반적인 것은 일반 부모에 비해 장애영유아 부모는 격심한 스트레스를 경험하게 된다. 이러한 스트레스는 자녀양육에서 더 가중된다. 그렇기 때문에 장애자녀를 둔 가족에 대한 지원은 가족이 그것을 잘 극복할 수 있도록 도와주는 것이다. 초등학교 시기의 장애아동에게 부모의 중요성은 영유아 시기에 이어 계속적으로 강조된다. 장애아동의 부모는 자녀에 대한 꿈을 가지고 있으며 일부 부모들은 장애를 인정하는 것이 어려울 수 있다. '아이가 점점 나아질 거예요', '아이에게 시간을 주세요' 등의 말을 듣고 위안을 받기도 하지만 결국에는 자녀가 장애가 있음을 인정하게 되면서 차라리 장애판결을 받고 조기에 중재를 받았더라면 더 좋았을 것이라고 생각하게 된다. 청소년기는 삶의 중심이 가족에서 학교와 지역사회 참여로 변화하는 시기이며 성인기로 가는 과정이기도 하다. 청소년기 장애자녀를 둔 부모는 여러가지 어려움에 직면하게 된다. 청소년들은 다른사람들이 자기를 어떻게 인식하는 지에 대해 극도로 민감해진다. 부모를 이상적인 어른으로 생각하지 않을 수  있는 청소년기에는 그 어떤 부모라도 자녀를 조용히 지원만 해 주기란 어렵다. 독립성을 더 보장해주고 보호를 덜하는 것도 어렵다. 장애청소년의 부모는 자녀가 부모에게 의존하는 것이 훨씬 마음이 편해 자녀를 독립시키는 일이 쉽지 않다고 느끼게 된다. 그렇지만 부모가 장애청소년인 자녀의 독립을 돕지 않으면 자녀는 더 소외되고 주위환경에 무관심하거나 성적 징후에 대해서도 혼란과 두려움에서 벗어나지 못하게 될 수 있다. 성인장애인의 부모나 가족에게는 아동기나 청소년기의 요구와는 다른 필요에 직면하게 된다. 성인장애인을 돌보는 가족은 부모의 경우 노년기에 접어들어 그 자신들도 의존과 부양이 필요하지만 장애자녀를 돌보아야 하는 부담을 계속 가지게 되므로  문제가 심각하다. 가족 중 형제자매는 장애형제를 보호하기도 하고 부모의 역할을 대신하기도 하며 친구가 거의 없는 장애형제의 놀이친구도 되어 주는 등  장애아동의 성장에 큰 영향을 미치는 것으로 보고되었다. 장애아동의 부모는 장애자녀로 인해 새로운 역할을 해야 하며 가족구성원 개개인의 심리적 적응, 역할분담, 가족 생활규칙, 가족구성원의 힘의 구조나 규칙 등 기존의 가족기능을 변화시키지 않으면 안되는 상황에 직면한다.부모는 자녀가 아동기에는 장애자녀에 대한 교육 및 치료,사회적응 문제 등을 많이 고민하고 ,또 자녀가 성인기가 되면 본인의 노화에 따른 신체적, 경제적 능력저하로 인해 다양한 서비스 욕구를 가지게 된다. 맞벌이 부부의 증가로 조부모의 대리양육이 늘고 있다. 손자를 맡아 키우는 조부모는 자녀를 양육하던 일에 비해 책임과 부담을 더 무겁게 느끼며 자신의 일상생활을 희생해야 하는 데 대한 스트레스를 받는다.

장애인가족에 대한 이해

장애인가족을 둘러싼 문제를 이해하는데 있어서 우선 고려해야 할 사안은 장애를 어떻게 이해해야 하는가이다. 장애는 개인적 모델과 사회적 모델이라는 두개의 범주로 나눌 수 있다. 개인적 모델은 장애를 육체적, 인지적, 정신적 손상을 지니고 있는 사람의 문제로 본다. 신체적 조건의 비정상성, 이상이나 결손 그리고 비정상성이나 결손이 어느 정도의 기능성 제약을 초래하는가의 방식에 초점이 맞추어진다. 개인적 모델은 의료모델 또는 재활모델이 그 지배적 형태로 자리잡았다. 재활, 의료모델은 생물의학적 접근과 기능적 접근이라는 두가지의 특성을 보이고 있는데 의학적으로 예방되거나 개선될 수 있는 조건에 의해 장애가 기인한다고 본다. 따라서 장애란 재활또는 의료적 치료에 의해 환경에 적응할 수 있도록 상실된 기능을 복원시키는 것으로 규정한다.이 이론은 이론적, 실천적으로 한계를 가지고 있다. 우선 이 접근방식은 장애에 대한 사회적 맥락을 고려하지 않는다는 점이다. 장애문제를 발생시키고 구성하는 사회적 요건들을 부차적인 문제로 보고 있기 때문이다. 두번째로 장애인의 신체적 결함이 그 개인의 사회적 상황과 위치를 결정한다는 착각에서 벗어나지 못한다. 세번째로 재활,의료모델은 장애인에 대한  선입견과 편견을 강화시켜 온 역할을 수행했다. 장애를 지니고 산다는 것은 비극적인 삶이고 타인에게 짐이 된다는 전제를 기본으로 하여 이른바 장애가 없는 신체가 정상이라는 기준을 부여했다. 장애인은 가급적 사회에 적응해야 할 의무,즉 '정상'의 상태에 가까워져야 한다는 것을 강조했을 뿐이다.

 이에 반해 사회적 모델은 장애인이 직면하고 있는 소외와 배제의 문제는 장애인의 장애가 원인이 아니라 비장애인 중심으로 이루어진 사회문화적 조건에 의해서 형성되는 것이라고 인식한다.여성의 문제.인종의 문제가  생물학적 요인에 의해 발생한 것이 아닌것처럼  장애문제도 개인의육체적 손상에 의해 결정되지 않는 것임을 확인해야 한다. 오히려 장애는 신체적 손상을 지닌 사람들에게 가해지는 억압, 기회박탈. 악조건들,불이익 때문에 문제가 되는 것이다. 따라서 장애문제의 해결방안도 장애인이 직면하고 있는 사회문화적 장벽, 차별과 배제를 재생산하는 사회구조를 변화시키는 것을 일차적 관심의 대상으로 함으로써 찾을 수 있을 것이다. 장애인가족을 이해함에 있어서도 과거에는 장애인가족을 정상적인 가족으로부터 일탈된 문제있는 가족으로 보아왔었다. 그렇지만 그러한 관점은 합리적인 것이 아니다. 우선 장애아동이 가족에게 미치는 부정적인 영행에서 벗어나 긍정적인 면을 보아야 하며 장애아동을 양육하는 과정에서 겪는 부모의 문제점들을 고려하고 지원함으로써 가족의 결속력 강화, 부부간의 이해증대. 세상에 대한 깊은 성찰 등 장애아동 양육으로 얻을 수 있는 긍정적 측면이나  순기능의 결과에 대해서도 중요한 의미를 부여할 수 있기 때문이다. 둘째로 장애가 심할수록 가족이 겪는 어려움이 더 커진다는 주장은 근거가 없다. 실질적 양육과정에 있어서 장애유형이나 그 정도는 가족구성원이 부여하는 주관적 의미.가족관계,유용한 자원 등과 비교한다면 오히려 부차적 요인일 뿐이다. 세째 장애아동에 대한 가족구성원의 역동적인 대처에 의해 가족 전체 차원에서 발현되는 회복력과 기능력을 주목해야 한다. 고통받고 문제 있는 가족으로 보는 시각에서 문제해결과 성장을 위한 가족의 잠재력을 확인할 수 있으며 문제의 도전에 대처하는 가족이라는 시각이 합당한 것이다. 장애인가족이 직면하는 문제에 대한 적절한 대응은 그들이 겪는 경험에 대한 이해뿐만 아니라 장애인가족의 다양한 측면에 대한 고려가 필요하다. 중요하게 고려해야 할 사안은 장애라는 사회적 불이익이 다른 사회적 불이익과 중복되어 나타날  가능성이 있으며 다양한 차별성이 존재하기 때문에 특수한 어려움과 소외에 직면하고 있는 가족이 있다는 것이다. 예를 들면 부모와 자녀가 모두 장애인인 가족,중증장애아가 둘 이상  있는 가족, 독거장애인 가족 등 상대적으로 더 취약한 상황에 처한 고위험장애인가족에 대한 특별하고 집중적인 지원방안이 모색되어야 할 것이다.

장애아동 가족 지원

장애아동 가족 지원의 목적은 부모에게 직접적인 서비스를 제공하는 것이  아니라 가족과 아동을 돕기 위해 가족들에게 능력을 키워주고 부모에게 힘을 실어주는 것이다. 첫째,'가족의 능력 키워주기'이다. 이는 가족 구성원들이 요구되는 자원을 동원하기 위해 필요한 능력들을 학습하고 동원하기 위해 잠재된 능력을 발휘할 수 있는 기회를 제공하는 것을 말한다.

 둘째,'가족에게 힘 실어주기'이다. 이는 삶의 중요한 측면을 습득하고 통제하는 행동과 신념을 의미한다. 셋째,'가족의 능력'이다. 이는 가족의 욕구 충족에 필요한 지식,기술,재능을 의미한다.넷째,'가족기능 지원 강화'이다. 자원으로서 확장된 지역사회 사람들과 함께하는 지원의 활용이다.

장애인가족 지원이란 가족의 구조를 강화하고 유지시키기 위해 제공되는 모든 활동을 도와준다는 것을 뜻하는데 특히 가족이 장애를 받아들이고 이해함으로써 조정할 수 있도록 지원하는 것을 말한다. 전통적으로 장애인의 재활과정은 장애인에 초점이 맞추어졌었다. 장애인에 초점을 맞춘 재활과정에서 유의할 점은 장애가 지니고 있는 사회적 담론을 은밀하게 감추고 있는 사회적 담론을 은밀하게 감추고 장애로 인해 경험하는 다양한 사회문제를 개인이 담당해야만 하는 문제로 축소시키는 결과를 만들었다. 장애인의 신체적 기능과 정신적 자립을 강조했기 때문에 장애인이 가져야 할 직업이나 사회생활에 대한 적응문제를 소홀히 했던 것이다. 장애아동을 둔 가족은 자녀양육에 중요한 역할을 담당하면서도 수동적인 역할에 머물렀었다. 하지만 장애아동의 성장과 발달과정에서 가족은 지속적인 환경을 제공하는 중요한 요소이므로 장애아동의 조기중재에 성공적으로 가족을 참여시키는 것이 장애인의 사회생활 적응에 필수적인 것으로 인식되기 시작하면서 장애인가족의 역할에 대해 심각하게 고려하기 시작했던 것이다. 조기중재는 0~2세의 장애아동과 가족의 생활에 개입해 아동의 발달을 향상시키기 위해 펼치는 노력을 지칭한다. 이 노력의 핵심은 장애아동이나 장애가 나타날 가능성이 있는 아동을 가능한 한 빨리 발견하고, 진단과 평가를 통해 적정한 교육서비스를 제공함으로써 장애를 사전에 예방하거나 장애가 있더라도 최소하하는데 그 목적이 있다. 가족과 장애아동은 치료사나 특수교사의 소통과정이 중단되어도  지속적으로 영향을 주고 받기 때문에 장애아동에 대한 가족의 참여는 치료와 교육의 효과를 지속적으로 유지할 수 있게 하는 것이다. 장애아동에 대한 재활서비스 과정에서 가족의 역할을 강조하는 경향은 가족중심 실천의 방향으로 전화되었다. 가족개입의 목표실정에서부터 가족에게 필요한 서비스 내용의 결정, 프로그램에 대한 평가과정에 이르기까지 실천과정 전반에 걸쳐 가족이 적극적으로 참여하는 실천모델이다. 가족중심 실천의 구성요소는 1.가족과 전문가의 협력.2.가족에 대한 강점관념 3.개입단위로서의 가족으로 요약할 수 있다. 장애아동의 교육에서 부모를 포함한 가족은 그 성패를 좌우하는 중요 요인이다. 장애아동의 가족은 아동교육의 부담과 교육과 재활치료의 부담에 소요되는 과도한 비용으로 경제적 짐을 안게 된다. 또 아동의 장래에 대한 불안, 본인 심리의 불안정,사회활동의 제약, 가족간의 갈등 등 가족구성원 모두가 심각한 정도의 영햫을 받게 된다. 이와같이 장애자녀가 있다는 것은 어머니를 비롯한 가족에게 큰 영햫을 주게 되고 상처를 줄 수도 있다. 장애아동 가정을 이러한 어려움에서 벗어나 긍정적으로 가족에 적응할 수 있도록 지원하는 것이 꼭 필요하다. 장애인가정은 구체적인 가족지원 실천을 통해 가족 스스로의 필요를 충족시킬 수 있는 환경이 조성될 수 있으며 스스로 문제해결능력이 있다는 사실을 깨달아 안정된 삶을 유지할 수 있다. 이러한 실천은 장애아동 가정의 가족의 삶의 질적 향상을 가져오게 하고 장애아동의 교육과 삶에 긍정적인 영향을 미치게 되는 것이다. 장애인가족 지원의 목적은 장애인과 그 가족의 다양한 욕구를 충족시켜 줄 지원체계를 그들이 거주하는 지역사회 내에 구축함으로써 일반인이 누리는 일상적이고 보편적인 삶의 기회를 향유하면서 지역사회의  구성원으로서 권리와 역할을 수행할 수 있도록 하는 것이다. 장애인가족 지원은 가족중심적이어야 하며, 장애인뿐만 아니라 가족전체 구성원을 지원하는 것이어야 한다. 장애인과 그 가족의 개별적 특성과 다양한 욕구에 부합하는 방향으로 이루어져야 한다. 장애인가족 지원은 문제발생의 사후적 조치가 아니라 예방적 차원에서 이루어져야 하며 선별적 지원이 아닌 보편적 권리로 보장되어야 한다. 장애인가족의 욕구는 장애인의 생애주기에 따라 변화를 지속한다, 따라서 전 생애적 차원에서 지속적으로 이루어져야 한다, 장애아동의 장애 발견,학교진학.청소년기로의 전환 ,성인기로의 진입,부모되기 등 생애사의 국면에서 단절없이 지원이 이루어져야 하며 이를 원활하게 할 수 있도록 전달체계가 단계적,체계적으로 구축되어야 한다. 장애자녀를 둔 가족의 복지증진을 위해서는 단편적 서비스가 아닌 포괄적이면서도 복잡성과 다양한 문제에 직면하게 되는 경우에 맞추어 다양하게 지원되어야 한다. 여러 영역에서 실시되고 있는 서비스가 서로 연계되면서 통합적으로 제공되어야 바람직하다. 이를 위해서는 서비스 제공자 간의 협력도 필요하지만 업무를 관장하는 기관 간의 협조체계의 구축도 필요하다. 장애인가족에 대한 지원은 지역사회내에서,지역사회에 의해서 일반인에 대한 서비스와 연계되어 제공됨으로써 장애인과 그 가족들의 사회통합을 증진시키는 방향으로 이루어져야 한다. 장애인과 그 가족이 지니고 있는 긍정적인 면과 능력, 재능과 자원 ,욕구와 열망, 그리고 그들의 진정한 목소리에 귀기울이고 그것을 존중해야 한다. 장애인가족의 잠재된 역량을 발굴하고 고양시켜 지속가능하며 건강하게 가족이 유지되도록 해야 하며,장애인과 그 가족이 자신들에게 미치는 사회의 제반 문제에 대해 발언권을 가지고 영향력을 행사할 수  있는 사회적 활동역량을 강화하는 방향으로 이루어져야 한다. 우리나라에서 시행되고 있는 가족지원 프로그램 중에서 가장 많은 형태가 부모교육과 부모참여이다. 부모교육은 부모에게 전문적인 정보를 제공한다는 점에서 의미가 있다. 부모참여에는 간접참여 유형으로 강연회, 심포지엄, 시청각자료에 의한 교육,면담 등이 있고 직접참여 유형으로 워크숍,치료지원을 위한 교육참여 등이 있다.

발달지체 장애영유아와 그 어머니를 대상으로 소집단  부모참여 프로그램이 실시되었는데 그 결과 일상생활에서의 의사소통, 문제해결방법 모색 등에서 발전이 있었다, 또 3세 발달지체 남아와 그 부모를 대상으로 가정 내에서 부모에 대한 훈련 프로그램을 실시했는데 일상생활의 행동수행,언어수행이 개선되었다. 가족지원 프로그램을 통해 가족이 사회 정서적 지원을 얻게 된 경우는 많다. 스트레스 조절하기,장애에 대한 긍정적 의미 찾기,가족의 강점 강화하기,지지집단을 통한 지지 강화하기, 가족의 대처능력 강화하기 등의 프로그램 시행으로 부모의 스트레스가 감소되었고 대처능력의 수준도 향상되었다, 지적장애 학생 어머니를 대상으로 부모결연 프로그램이 실시되었는데 격려를 받고 정서적 지지와 도움을 통한 자세의 변화가 이루어졌다. 부부를 대상으로 한 가족지원 프로그램도 있다. 이 프로그램으로 스트레스 감소와 기능 향상이 이루어졌으며 자녀양육에 대한 자신감도 얻을 수 있었다. 장애아동을 위한 탁아기능 보호 프로그램도 운영되고 있다. 재택 탁아지원과 비재택 탁아지원의 두가지가 있다.재택 탁아지원은 훈련받은 요원이 장애아동의 집으로 파견되어 서비스를 제공하는 것이고, 비재택 탁아지원을 가정 아닌 장소를 이용해 서비스를 제공하는데 여러명의 아동을 한꺼번에 탁아하는 경우가  많다.

 장애아동의 교육을 위한 특수교육에서 '가족지원'이라는 패러다임의 등장으로 아동의 발달을  촉진하고 가족의 기능을 지원하고 강점을 살려줌으로써 장애아동의 가정에 힘을 실어줄 수 있게 되었다.

기사입력: 2015/08/27 [10:28]  최종편집: ⓒ

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