장애인복지와 생애정상화 운동의 미래

보호받음에서 자기결정으로

 우리사회는 차이를 수용하는 사회로 나아가고 있기 때문에 정상화운동의 미래는 어둡지 않다.

 장애인복지의 역사

고대사회에서 장애인에 대한 관념은 부정적인 것이었다. 장애인을 완전한 사회로 가는 길을 막는 장애물로 여겨 장애아를 발견되지 않는 모르는 곳으로 보내는 것을 당연시했다. 그렇지만 고대에도 장애인을 동정이나 보호의 대상으로 보았던 사례가 있다. 유아살해를 범죄로 인식하거나 정신병을 지닌 사람들에 대해 관심을 기울였고,재능을 가진 맹인을 존경했다는 기록이 전해진다. 전쟁터에서 부상당한 사람들에게 공적인 지원을 아끼지 않았고 보장기구를 사용하게 했다. 장애인의 권리를 구체적으로 기술하고 보호하는데 노력했었던 나라들도 있었다. 고대의 장애인관은 대부분 부정적이었지만 그렇지 않았던 사례도 있었다. 중세 서구에서는 기독교의 보급으로 장애를 사악한 영혼이나 악마의 마법, 신의 저주에 의한 결과로 보거나, 그 반대로 고통받는 예수,혹은 천사에게 축복받은 이상적인 인간상으로 보기도 했다. 중세에 약자의 보호와 구제, 애타정신을 강조한 기독교의 사상을 기초로 구제와 보호가 시작되었지만 장애인에 대한 차별과 박해는 일반적인 현상이었다. 중세 봉건사회에 산업의 발전에 따라 도시의 발달로 이어져 구빈대책도 도시를 중심으로 이루어졌으며 장애인들은 주로 시설에 수용되었다. 이 시기의 장애인 보호는 자선의 형태를 띠었고 장애인을 비장애인과 평등하게 보는 근대적 복지사상과는 거리가 먼 것이었다. 근대에는 르네상스, 의학의 발전. 종교개혁 등의 영향으로 장애인에 대한 인식이 크게 변화되었다. 르네상스 운동은 장애인에 대한 생각에 영향을 미쳤다. 르네상스는 신중심에서 인간중심,인간존중주의로 바뀌는 계기가 된다. 의학의 발전은 장애인의 생리와 병리를 과학적으로 인식하게 됨으로써 장애를 이해하는데 공헌했다. 종래의 미신과 편견에 의한 장애인관을 벗어나 합리적으로 이해하게 된 것이다. 종교개혁도 장애인관에 영향을 주었다. 개신교는 청각장애인,시각장애인,지적장애인도 그리스도 교인이 될 수 있다고 주장했다. 루터교는 교육은 빈부와 능력에 관계없이 모든 국민을 대상으로 해야 한다고 강조함으로써 장애아동의 학교교육 실현에 있어서 중요한 사상적 기반이 되었다. 근대에는 장애인에 대한 낙관주의가 대두되기도 했지만 장애인을 사회적으로 제거해야 할 대상으로 보는 사회진화론과 우생학 이론이 널리 유포되었던 시기이기도 했다. 사회진화론과 우생학 이론은 장애인을 위험하고 유전적으로 열악한 인자를 보유한 사회의 제거대상으로 설명하는 이론적 근거가 되었고, 장애인을 따로 시설에 수용해 보호하도록 하는 주장을 뒷받침했다.

 장애인복지의 전환점이 된 계기는 두번에 걸친 세계대전이었다. 전쟁을 겪으면서 수많은 부상자들로 인한 장애인의 수가 급격히 늘어났다. 이들 중 상당수가 국가유공자들이었기에 국가가 지원하지 않을 수 없었다. 장애의 문제가 개인의 문제에서 국가적인 문제로 인정되면서 현대적 의미의 장애인복지가 고려되기 시작했던 것이다. 전쟁이 종료된 이후 퇴역 상이군인을 위한 직업재활,의료재활을 중심으로 장애인제도가 마련되기 시작했다. 퇴역 상이군인에 대한 고용의무라는 법률적 뒷받침이 필요하게 되었다. 2차세계대전 후에는 각국에서 장애인의 고용에 관한 법률이 제정된다.

1950년 개최된 ILO총회에서는 신체장애인의 직업재활에 대한 국제적 기준을 권고했는데 이 권고는 첫째, 신체장애인에게는 차별 없이 근로자의 해고를 하지 않겠다는 약속하에 일정 비율의 신체장애인을 사용자가 고용할 것, 둘째,신체장애인을 위한 지정 직종을 유지할 것, 셋째,중증 신체장애인에게 적당하다고 인정되는 직종에는 고용의 기회나 우선권을 주는 조치를 취하라는 규정을 제시했다. 1960년 대 들어서면 장애인의 시설보호를 반대하는 정상화운동이 전개된다. 북유럽에서 시작된 정상화원리는 장애인도 비장애인과 같은 권리와 의무를 가져야 하며  장애인에게 정상적인 생활조건, 즉 최대한 능력을 개발할 수 있도록 장애인 개개인의 욕구에 걸맞는 처우나 교육 또는 훈련을 포함해 다른 모든 시민에게 주어지는  수준과 동일한 조건을 제공하는 것을 의미한다. 이러한 관점은 장애에 대한 대안으로 자리잡게 되었고 세계 각국으로 파급되어 1971년에는 UN에서 '정신지체인 권리선언'을 결의하게 한 이념적 배경이었다. 1975년에는 '장애인 권리선언'을 채택하고 장애인도 비장애인과 마찬가지로 모든 사회활동에 참여할 권리가 있고 모든 국가는 장애인의 이같은 권리를 보호하고 그것을 보장하는 시책을 펼칠 것을 촉구했다.

1980년 대에 들어서면 국제적 협력체계가 수립되어 UN에서 1981년을 '세계장애인의 해"로 정하고 회원국의 장애정책의 지속적 추진을 촉구하기 위해 1983년 ~1992년을 'UN장애인10년'으로 선포하고 이를 실천하기 위한 구체적 지침으로 '장애인에 관한 세계행동계획'을 발표했다. 또 나라마다 다르게 사용하고 있던 장애의 개념을 공통으로 인식할 수 있도록 '국제장애분류'를 발표하고 국제장애분류(ICIDH)를 장애의  분류기준으로 적용할 것을 권장했던 것이다.

1992년 ''UN장애인 10년'이 종료되면서 장애인의 권리증진을 위한 각국의 실천노력을 평가한 결과 아시아, 태평양지역은 장애인복지의 불균형상태가 개선되지 못했다는 평가를 받았다. ESCAP(UN아시아태평양경제각료이사회)은 이에 대해 1993년 ~2002년을 '아시아, 태평양 장애인10년'으로 선포했다.

2006년 UN은 과거의 선언보다 강력한 규정인 '국제장애인권리협약'을 채택했다. 회원국은 각국의 입법기관에서  비준절차를 밟고 협약의 내용을 준수하도록 했다. 이 협약은 첫째, 기존의 장애인 인권규정에 비해 강제성을 가지고 있다. 둘째 근본적이고 기본적인 원칙을 제시하고 있다.

1)개인의 천부적인 존엄성  2)선택의 자유를 포함한 자율 3)자립에 대한 존중   4)차별금지  5)완전하고 효과적인 사회참여 및 통합 6)인간의 다양성과 인간성의 일부분으로서의 장애인에 대한 차이의 존중과 수용 7)기회의 균등 8)접근성 9)남성과 여성의 평등 10)장애아동의 점진적인 역량존중 및 정체성 유지에 대한 권리의 존중이다. 세째,모든권리의 내용에 있어 현대사회의 실생활과 관련된 구체적이며 실질적인 권리보장이 이루어질 수 있도록 자세한 내용을 규정하고 있다. 넷째,장애에 대한 인식개선을 위해 각국에서 실질적이고 적절한 대책을 강구하도록 규정했던 것이다.                                                                                            옛날 우리나라에서는 장애인은 가족이 책임지도록 했는데 가족이 부양하지 못하면 마을공동체에서 지원하도록 했다. 마을공동체는 장애인을 불쌍히 여기고 도와주고 더불어 살려는 공동체의식이 있었다. 삼국시대에는 장애인에 대한 구제활동을 병자,고아,빈민 등과 함께 일반 구제활동에 포함시켰다. 대한민국 정부수립 이후 1980년 대까지 현대적 의미의 장애인복지가 태동했다. 1979년  최초로 특수교육진흥법이 제정되었다. 1952년 이후 장애인을 돕기 위한 민간단체가 설립되기 시작했다. 이들은 장애인의 재활활동과 교육활동에 나서기 시작했던 것이다.

1980년대에는 우리나라 장애인복지의  제도적 틀이 형성되었다. 이 시기의 우리나라는 경제성장 일변도 정책의 후유증을 겪게 되었고 이러한 후유증을 수습하기 위해 사회복지정책이 제도화되었다. 1981년 심신장애자복지법이 제정되었고 4월 20일을 '장애인의 날'로 정했다. 1988년 대통령 직속 장애자복지대책위원회를 구성,11개 부분의 정책건의안을 대통령에게 제출했다. 이 시기는 장애인운동에서 장애인단체 중심으로 조직적으로 대응하는 운동방식을 펼치기 시작했다는 점에서 의의가 있다. 1989년~1998년 시기는 장애인제도의 틀을 재정비하면서 복지급여제도가 시행되기 시작했다. 1989년 장애자라는 용어를 장애인으로 바꾸어 부르기 시작했고 일반 장애인에 대한 경제적 지원도 확대되었다. 1990년 대 말에는 장애인복지정책의 주체세력이  장애인이라는 것을 분명히 하는 전기가 마련되었다. 1998년에는 한국장애인단체총연맹이 조직되었다.

1999년 이후 지금까지는 우리나라 장애인 복지가  도약하고 있는 시기이지만 아직도 다양한 이슈와 현안들로 해결해 나가야 할 과제를 안고 있다.

 

생애 정상화운동

정상화이론은 1960년 대 후반 스칸디나비아에서 지적장애인의 서비스 실천원칙에서 제기된 이론으로 장애인의 시설보호를 반대하며,생활리듬과 패턴이 정상적인 생활을 영위하도록 강조하는 개념이다. 이러한 이론적인 지향은 1970년 대와 1980년 대를 거치면서 북미에서 장애인의 복지증진과 관련 그 중요성이 강조되었다. 정상화이론은 과거의 재활서비스 중심의 관념에 반대하며,정상적인 생활리듬을 강조하는 것이다. 이 이론은 개인의 성장과 발달에서 정상적인 발달경험,인생주기에서 선택의 자유,정상적인 이웃과 함께 하는 가정에서의 삶,지역사회에 통합되어 있는 삶을 강조하면서 시설집중화를 반대하는 것이다. 정상화이론은 탈의료화와 탈시설화와 밀접하게 연관되어 있다. 탈의료화란 의료체계의 보호가 장애인에 대해 어디까지 관리되어야 할 것인가의 문제이다. 오늘날 장애와 관련된 공공정책에 있어서 그것이 화급을 요하는 것인지,수입을 보장해주어야 하는 것인지,장기적인 시설보호를 요구하는 것인지 간에 대부분이 의료전문가에 의해 주도되고 있다. 과다한 의료적 개입은  역효과를 가져올 수 있다는 것이 탈의료화의 주장이다.

그들의 견해로는 장애를 관리해야 하는 문제는 일차적으로 장애인 자신의 문제이며  의료적 문제는 그 다음의 문제인 것이다. 장애인의 삶에 대한 끊임없는 의료적 개입은 장애인과 의료전문가를 환자와 치료자의 관계로 만들어 의존성을 심어주게 되어 장애인의 자립생활 또는 재활이라는 궁극적 목적을 달성하는데 해가 될 수 있다는 지적이다.

 탈시설이라는 용어는 미국에서 비인도적 집단수용시설이었던 정신병원에서 정신장애인들이 지역사회로 이동하도록 하는 대대적인 조치를 지칭하는 것이다. 이러한 연원에서 탈원화라고도 한다. 탈시설정책은 근본적으로는 대형시설의 정신장애인에 대한 억압과 인권침해에 대한 반성에서 출발된 것이기도 하다. 사실 탈시설화는 입소자들의 처우를 개선하는 과정에서 소요된 고비용 부담을 회피하고자 했던 의도도 동시에 작용한 것이다. 정상화는 지역사회로 장애인이 이전한다는 면에서는 탈시설화와 동일하지만 근본적인 지향점은 다르다. 탈시설화는 시설수용의 비인도적인 측면에서 유발되었지만 실인즉 막대한 재정투입에 반대하면서 복지예산의 삭감이라는 정치적 이슈를 제공했지만 정상화이론은 재정투입의 대폭적인 증대를 통한 서비스 질의 향상을 주장하면서 수용소의 경우보다 더 많은 예산이 투입되어야 실현가능한 것이다. 이처럼 정상화이론은 지속적인 확대와 발전을 거듭하면서 장애인복지의 핵심인 서비스 질을 개선하는데 영향을 미치고 있는 것이다. 사회복지 서비스는 일반적으로 건물안에서 제공된다. 사회복지 서비스 건물을 건설하는데 많은 비용이 소요되지만 환경적 요인이나 전제, 그에 따르는 주장들에 관한 조사를 게을리하고 있다.

약자 또는 소외된 사람들의 인간성이 충분히 검토되고 인식되어야 함에도 그것이 충족되지                                                                                                                                               

않고 있다. 건물설계에 있어서 장애인이나 비장애인이나 공통으로 사용할 수 있도록 설계되어야 할 것이다. 장애인 거주시설도 그 주변에 사는 사람들에게 부담이 되어서는 안된다.ㅜ 오히려 거주시설이 그곳에 있기 때문에 휠씬 기쁘고 보람있게 느낄 수 있어야 한다. 모든 건축설계사나 사회복지 서비스를 관리하는 사람들이 자신들이 설계하는 그 집에서 자신들이 살게 된다는 마음을 가져야 한다. 대부분의 사회복지 서비스 체계는 주거적 요소를 지니고 있다. 이 주거서비스는 집단배치와 개인배치로 나눌 수 있다. 정상화이론은 집단주의 서비스들이 다음과 같은 특징을 가진 것으로 설명한다.

1)통합  장애인의 집단 주거시설은 공공도서관,교회,우체국 등 지역사회의 서비스 건물에 쉽게  걸어갈 수 있는 지역안에 있어야 한다.

또 이러한 기관들과 항상 접촉해야 한다.

2)소규모 통합의 목표는 그 자체로서 주거서비스 시설이 소규모라야 한다는 것을 의미한다.

3)주거기능의 분리

 주거는 단지 주거일뿐이어야 한다.

교육, 일, 치료, 레크레이션 등은 주거공간 밖에서 이루어져야 한다. 전문적인 사무실,교육공간 치료공간은 장애인의 거주시설과 같은 건물에 있으면 안된다. 시설의 거주자들은 학교, 쇼핑, 치료, 레크레이션은 같은 지역사회에 있는 실제공간으로 가야 하는 것이다.

4)전문화

연령에 따른 분리,감독의 필요정도,등 집단의 이질성이 갖는 바람직하지

않은 상황을 줄일 수 있다.

5)연속성  소규모 주거단위들을 전문화된 체계로 편성하기 위해서는 서로 다른 기능의 주거단위들 간,그리고 주거기능과 비주거기능 간의 기능적 연속성이 필요하다.

 집단배치에 대한 대안이 있다. 개인배치이다. 개인배치는 가정 하숙,위탁보호, 입양이 있다.

 정상화는 시설의 거주자가 자신의 가족에게 되돌아가거나, 더 발전된 주거형태로 옮길 수 있는 가능성을 증가시킬 것이고 사회복귀 훈련효과를 증대시킬 것이다. 또 단기적인 위기를 적절하게 지원하거나 다양한 주거환경으로 드러나는 것을 제한없이 인정함으로써 주거서비스는 장기주거나 평생주거의 필요성을 뚜렷하게 줄일 수 있다.

정신장애 서비스분야에서도 정상화이론은 강력한 힘을 가진다. 정신장애인들은 사회에서 긍정적으로 가치화되기 어렵다. 그들은 공포와 거부 그리고 기피의 대상이다. 정신장애 서비스의 현장은 개인의 상호작용 차원에서 엄청난 노력을 기울여왔다. 그렇지만 체계적인 복합서비스는 더 느리게 진전되었고 더 논쟁이 많고, 덜 성공적이었다. 정상화이론의 중요한 면은 어느 인간에게나 부여된 정산적인 면을 장애인이 경험하게 함으로써 정상화의 조건을 만들어낸다는 것이다. 그렇기에 장애인에게 영향을 미치는 활동에서 자신의 선택, 바람, 열망, 그리고 열정이 가능한 한 더 고려되어야 한다. 사람들이 일반적으로 타인이나 집단에 대해 자기주장을 펼치기는 어렵다. 더구나 장애를 지닌 사람이나  스스로 위축된 사람에게는 더더욱 어려운 일이다. 그렇지만 장애인은 독립적인 개인으로서 그가 존재하는 환경이나 독립적인 개인으로서 그가 존재하는 환경이나 사회적 조건을 통해 자신의 정체성을 가지고 있다. 결국 장애인에게는 자기결정의 길이란  참으로 어려운 일이지만 가장 중요한 일이기도 하다. 만약 개인에게 모임이 존재하지 않는다면 필요에 따라 만들어야 할 것이다. 자신의 생각이나  느낌을 공공연하게 표현하는 것은 긴장을 푸는 방법일뿐 아니라 문화적 교류와 정치의 한 방법이기도 하다. 이러한 자기표현은 자신의 정체성을 밝히고 주장을 정리하는 과정을 통해 의미있는 관계를 건설하는 매개로 작용한다.

동료집단에서 토의를 통해 자기결정을 표현하는 것은 사회에서 수용되는 방법일지라도 장애인집단이나 사회적 가치가 절하된 집단이 사회에서 적절한 발언권과 주장을 관철시킬 수 있기까지에는 긴 시간이 소요된다.

자기주장 능력을 향상시킬 수 있는 중요한 방법은 다양한 형태의 사회훈련인데 과거에 비해 더 활발한 방법이 채택되고 있다. 장애인으로서 자신감을 높이고, 성인으로서 성장을 촉진시키고, 비장애인 동료집단과의 단절감을 이겨내기 위해서는 지역사회의 실제 상황 속에서 다양하고 반복적이며 건설적인 경험을 제고하는 사회훈련 프로그램이 필수적이다. 정신지체인 성인자녀가 성인 교육프로그램, 더 향상된  사회훈련을 제공하는 사교활동, 정신지체인을 위한 위원회나 협의체를 대표하는 일 등에 참여할 때  그 가족의 부모와 자식 간의 관계가 정상적인 가정의 유형에 접근할 수 있다. 우리는 정신지체인들이  그들의 활동을 가로막는 일이 발생할 때 그것에 맞설 때 용감해진다고 말한다. 정상화 이론이 추구하는 목표는 장애인이 자신의 삶을 스스로 선택, 조정하고 자신의 삶을 관리할 수 있어 자신이 영위할 수 있는 자유를 누릴 수 있음을 뜻한다. 그것은 정치적으로 장애인복지의 주도적 역할이 재활전문가에서 장애인 당사자로 이전되는 것을 의미하여 사회적으로는 현상의 주체가 변화한다는 것을 부각시키는 것이며 철학적 사상이 내포되어 있음을 자각한다는 것이다. 그렇지만 현실적으로 자립생활이란 장애인이 혼자 살아가는 것이 아니라 함께 살아가는 것을 의미한다. 인간은 사회 속에서 상호협력과 교류,상호 의존,상부상조를 통해서 삶을 영위하는 것이다. 삶에 대한 자신의 결정에 있어서 타인의 개입이나 보호를 최소화해 스스로 삶에 대해 선택하고 결정하는 모든 과정에 장애인 당사자가 주체적으로  참여하는 과정이라고 정의할 수 있다.

결국 자립생활이란 장애인이 의존성에서 벗어나 지역사회에서 비장애인과 같이 생활하면서

자신이 선택한 삶의 여정을 관리하고 만족스럽게 삶을 영위할 수  있는 위치에 서는 것을 뜻한다.

자립생활이란 1)장애인은 비장애인의 도움에 일방적으로 의존해서도 안되며 2)부모, 의사, 간호사, 치료사, 교사 등의 도움은 필수적이지만 장애인 스스로 실행하는 자조에 중점이 두어져야 한다. 3)지역중심의 원칙으로 국가 또는 지역에 따라 구체적인 실행 방법이 다를 수 있다. 4)보조자와 장애인,장애인 시설의 체계에서 해결책이 모색된다면 협력을 위한 체계를 변화시킬 수도 있다 .5)장애인 자립생활운동은 장애인의 인권옹호를 보장하기 위한 노력의 산물이며 비장애인과 장애인이 협력해 발전시켜 나가야 한다. 2000년 전후로 우리나라에 도입된 자립생활운동은 장애인의 자립에 대한 욕구가 강하게 표출되면서 발전을 거듭해왔다. 이 운동이 성공을 거두기 위해서는 무엇보다도 우선적으로 장애인의 기초소득이 보장되어야 한다. 1차적으로  경제자립이 필요하다. 둘째 활동보조인 서비스의 제도화가 필요하다. 중증장애인의 경우 24시간 활동보조인이 필요하며 현실에 맞는 활동보조서비스가 실시되어야 한다. 셋째 자립생활센터의 제도화가 필요하다. 다양한 연령층과 장애유형을 포괄하는 서비스를 개발하고 제공해야 할 것이다. 장애인 자립생활의 활성화를 위해서는 장애인에 대한 인식이 개선되어야 한다. 장애인들 스스로 자립하겠다는 의지를 다짐해야 하며 사회 전반적으로 장애인에 대한 긍정적인 이미지를 확산시키고 인권및 자립에 대한 인식개선이 이루어져야 한다. 정상화이론은 장애인들이 비장애인들이 보기에  사회에서 소외시켜야 할 사람으로 보지 않는 것이 가능하게 될 수 있다는 것을 의미한다. 장애인들이 어떻게 인식되는가는 장애인들 스스로의 행동에 긍정적이거나 부정적인 영향을 주게 된다. 우리사회는 점차 차이를 수용하고 장애인을 소외시키지 않는 사회로 나아가고 있기 때문에 정상화운동의 미래는 어둡지 않다고 하겠다.

기사입력: 2015/09/22 [17:49]  최종편집: ⓒ

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