거점센터 11곳으로 확대

희귀질환 진단방랑 막는다

권역별 거점센터를 중심으로 희귀질환 지원사업을 실시한다.

보건복지부는 희귀질환자의 의료 접근성과 진단-관리 연계 강화를 위해 권역별 거점센터 2월부터 전국 11곳으로 확대운영한다.

현재 대구·경북, 부산·경남, 충청, 호남 등 4개소에서  중앙1, 권역 10개소 등 모두 11개로 확대된다.


11개소는  (중앙) 서울대학교병원, (권역) 인하대학교병원,아주대학교병원, 충남대학교병원,충북대학교병원,칠곡경북대학교병원,인제대학교부산백병원,양산부산대학교병원,화순전남대학교병원,전북대학교병원,제주한라병원이다.

이같은 확대조치로 중앙과 거점센터 간 연결망 구축으로 빠른 진단과 지역 내 치료관리 서비스 강화되고, 기반시설 확대로 환자 편의성과 의료 접근성이 높아질 것으로 기대된다.

 

질병관리본부는 지난해 발표(’18.9.13)한 「희귀질환 지원대책」에 따라 권역별 거점센터를 중심으로 희귀질환 지원사업을 실시한다고 밝혔다.

그간 희귀질환 국가관리대상 목록 지정(‘18.9)을 계기로 조기 진단·치료 및 희귀질환자와 그 가족의 삶의 질 향상을 위한 지원대책을 수립(’18.9)하였고, 희귀질환 지원 개선 방안 마련을 위한 설문조사(‘18.11)와 공청회 (‘18.12.)를 통해 다양한 의견을 모았다.

이 과정에서 희귀질환 전문가가 부족한 가운데 의료기관이 서울 지역에 집중되어 있어 진단받기까지 많은 시간과 비용이 소요되며, 진단 이후에도 치료·관리에 어려움이 있다는 문제 등이 지적되었다.

 

이에 표준화 된 희귀질환 관리방안 및 지원 확대, 지역거점 병원 확충 등의 필요성이 제기되었다.

2019년 2월부터 희귀질환 거점센터의 역할과 기능을 확대강화하여 중앙지원센터를 신규 지정운영하고, 권역별 거점센터 10개소로 확대(기존 4개소)한다.

희귀질환 중앙지원센터는 전국 10개 권역별 거점센터가 희귀질환 진료 및 연구조사, 교육훈련, 환자등록 등의 지원 사업을 적극 수행할 수 있도록 기술적으로 지원한다.

 

권역별 거점센터는 지역 전문진료실(클리닉) 운영, 전문의료인력 교육, 진료협력체계를 구축하여 희귀질환자와 그 가족을 대상으로 포괄적 서비스를 제공한다.

이를 통해 진단기간을 단축하고 의료기관 수도권 쏠림 현상을 해소함으로써, 지방에 거주하는 희귀질환자들이 지역 내에서 지속적인 질환관리 서비스를 받을 수 있도록 할 예정이다.

또한 질병관리본부는 희귀질환 거점센터 신규 개소기관에 대해서는 운영지침, 운영상황 등을 센터별로 점검하여 사업이 조기 정착할 수 있도록 지속적인 모니터링과 지원을 할 계획이다.

기사입력: 2019/02/02 [13:15]  최종편집: ⓒ

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