발달장애인도 국민이다

함께 돌보아야 해

발달장애인은 성인이 되어도 돌봄이 지속되어야 한다.

 지난해 말, 서울의 한 임대아파트에서 중증 발달장애아들을 둔 어머니가 양육 부담으로 인해 투신자살하고, 그 전날 밤엔 부모가 없는 사이 지적장애인 아들이 홀로 집에 있다 사망하는 등 비극적인 사건이 연달아 일어났습니다. 지속적으로 발생하는 발달장애인과 발달장애인 가족들의 비극적 결말! 이같은 결말은 국가가 책임을 외면해 발생한 사회적 타살은 아닐까요?

 

성인이 되어도 지속되는 돌봄

 

발달장애인은 다른 장애인과 달리 자기 스스로를 돌보거나 권리를 행사할 수 있는 능력이 다소 낮기 때문에, 이들을 돌보는 부모나 형제·자매의 돌봄 부담이 상대적으로 매우 크고, 성인이 되어서까지도 과중한 돌봄이 이어지는 경우가 많습니다.

 

졸업 후 막다른 길에 내몰리는 성인 발달장애인

 

성인이 된 발달장애인은 고등학교 진학 후 대학교에 진학하거나, 취업을 하거나, 장애인복지관이나 주간보호센터 등 관련 시설에 등록하는 경우가 있으나, 대다수의 성인 발달장애인은 갈 곳이 없어 집에만 머무르고 있는 실정입니다.

 

"실제 발달장애인들은 고등학교를 졸업하면 갈 곳이 마땅치 않아요. 집 근처 주간보호센터에 들어가거나 취업을 하면 좋겠지만 자녀의 장애정도가 심각할수록 '낮에 갈 수 있는 곳'을 찾기는 더욱 어렵거든요".

- 한국일보 '가족의 돌봄 휴식 위해... 성인 발달장애인이 낮에 갈 수 있는 곳 있었으면'(2018.06.05) 中

                                                                                                  

다양한 지원에도 불구, 그들은 왜 집에만 머무는가! 

 

성인발달장애인이 서비스를 이용하는데 있어서는 '시설과 정보의 부족'이 가장 중요한 장애요인으로 작용하고 있으며 이와 더불어 '집 근처 시설이 부족'하거나 '서비스·프로그램 자체의 부족'이 또 다른 장애요인으로 작용하고 있는 실정입니다.

 

"보호시설의 도움을 받고자 입소를 신청했지만 무려 4년 동안 기다리고 있어도 아직 대기자가 많아 자리가 나질 않아요."

- 경기일보 '장애인주간보호시설 입소 신청…4년째 대기중'(2019.03.26) 中

 

 모든 짐 떠안은 가족, 이대로 괜찮을까?

 

발달장애인 부모의 가족생활 어려움 정도를 요인별로 살펴본 결과, 경제생활이 가장 어려움을 겪고 있는 요인으로 나타났습니다. 발달장애인 부모는 발달장애인 자녀를 돌보느라 직장생활을 제대로 못하는 경우가 많은데요. 실제로 발달장애인 가정의 월 평균 소득은 전체 장애인 가구 198만 2000원보다 낮은 171만 4000원 인 것으로 나타났습니다.

 

 발달장애인도 국민, 국가가 함께 돌봐야

 

앞 서 말했듯 성인 발달장애인이 이용할 수 있는 시설은 턱 없이 부족하고, 시설 내 이용 시스템 또한 잘 갖춰져 있지 않습니다. 가족들의 짐을 덜어주고자 마련된 다양한 지원책도 실효성이 떨어진다는게 문제이며, 더 이상 이를 관과하는 것이 아닌, 능동적으로 해결해 나아가기 위해 지금 우린 무엇부터 실천해야 하는지 알아보고자 합니다.

 

이와 관련 한국장총 장애인정책리포트 제381호에서는 가정해체나 동반 자살 등 극단으로까지도 이어질 수 있는 성인 발달장애인의 돌봄 현황에 대해 들여다보고, 해결 방안은 없는지 고민해보고자 하는 내용을 담았습니다.

 

장애인정책리포트 월간 한국장총381호는 한국장총 홈페이지(http://kodaf.or.kr) 발간자료에서 볼 수 있습니다. 장애인정책리포트는 장애인의 불편함을 당사자의 사례 중심으로 풀어내며, 누구나 쉽게 이해할 수 있는 내용구성으로 매월 이슈를 반영하여 발간합니다. 앞으로도 더 다양한 이슈를 다뤄나갈 예정입니다. 여러분의 많은 관심을 바랍니다. 

기사입력: 2019/05/17 [22:43]  최종편집: ⓒ

필자의 다른기사보기 메일로 보내기 인쇄하기

광고
광고
광고
광고
광고
사랑의 후원금
사랑의 후원금 자세히 보기
사랑의 후원금 후원양식 다운로드
사랑의 후원금