우리나라 희귀질환자들은 정확한 진단을 받기 어렵고 치료에 필요한 약품을 구하기도 어려운 실정이다.

우리나라 희귀질환자들은 정확한 진단을 받기 어렵고 치료에 필요한 약품을 구하기도 어려운 실정이다.

2024년 2월29일 국회의원회관 제3세미나실에서 '희귀질환 치료제 개발과 신치료제 접근성'을 주제로 포럼이 개최되었다. 

우리나라에서 국가가 관리하는 희귀질환은 1,250개에 달한다.

희귀질환의 95%는 치료제가 없는 것으로 파악되고 있는데 치료제가 있는 5%의 경우에도 고가로 인해 환자들이 치료받기 어렵다.

현 상황에서는 개발되어 있는 치료제를 사용할 수 있기 위해서는 건강보험 급여화가 가능해져야 할 것이고 치료제의 신규 개발을 위해서는 재정적 지원이 필수적이다.

아울러 환자들에게 희귀질환 치료제와 관련된 정보를 제대로 알리는 일도 중요하다.